Osoby z niepełnosprawnością intelektualną w kontekście życia rodzinnego

Witamy na stronie projektu!

Procesualny wymiar konstruowania tożsamości osób z niepełnosprawnością intelektualną w kontekście życia rodzinnego. Analiza zjawiska z perspektywy okresu późnej adolescencji i wczesnej dorosłości

Funkcjonowanie dziecka w rodzinie przeważnie prowadzi do jego stopniowego usamodzelnienia się. Jednak część osób z niepełnosprawnością nie dochodzi do etapu pełnej autonomii, pozostając do końca życia zależnymi od innych członków rodziny. W naszych badaniach chciemy przyjrzeć się sytuacji osób z niepełnosprawnością intelektualną i ich rodzin, przede wszystkim zaś: możliwościom realizowania się tych osób poprzez przyjmowanie przez nie ról społecznych przypisywanych ludziom dorosłym, a także problemom rodzin osób z niepełnosprawnością i sposobom radzenia sobie z napotykanymi przez te rodziny trudnościami, ograniczeniami i wątpliwościami narastającymi wraz z osiąganiem dorosłości przez dzieci z niepełnosprawnością intelektualną.

Opis projektu

Celem badań jest analiza procesualnego charakteru przemian dokonujących się w rodzinach generacyjnych związanych z dorastaniem i wchodzeniem w okres dorosłości młodych osób z niepełnosprawnością intelektualną. Zakłada się, że przemiany te będą dostrzegalne na poziomie więzi istniejących między poszczególnymi jej członkami, a także będą miały swoje odzwierciedlenie na poziomie tożsamości osób z niepełnosprawnością intelektualną oraz pozostałych członków ich rodzin. Wymienione kwestie zostaną zrekonstruowane na podstawie osobistych doświadczeń uczestników badań z niepełnosprawnością, członków ich najbliższego otoczenia, jak również innych osób czynnie zaangażowanych w życie rodzinne tych osób. Wyniki badań pozwolą na poszerzenie wiedzy z zakresu postrzegania osób z tego rodzaju niepełnosprawnością oraz ich rodzin odnośnie przemian tożsamościowych. Przedmiotem badań będą ich poglądy, postawy a także sposób rozumienia i nadawania sensu pojęciu niepełnosprawności. Podejmowany temat badawczy ma wymiar interdyscyplinarny, bowiem plasuje się na styku zainteresowań przedstawicieli różnych dyscyplin naukowych, takich jak: socjologia, pedagogika, psychologia, czy psychiatria. Dotyczy zagadnień, które mogą stanowić istotny wkład w rozwój tych dyscyplin. Wyniki badań mają przyczynić się do rozwoju wiedzy teoretycznej w obszarze problematyki poświęconej osobom z niepełnosprawnością, a także wiedzy metodologicznej dotyczącej zastosowania specjalistycznego oprogramowania wspomagającego analizę danych jakościowych.

Udział w badaniu

Kogo szukamy?
  • Osób z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim (orzeczenie o niepełnosprawności nie jest potrzebne) w wieku 18-30 lat. Górna granica wiekowa jest umowna (mogą to być także osoby powyżej 30 roku życia). Do udziału w badaniu zapraszamy również osoby ze stopniem umiarkowanym - takie, które będą mogły wziąć udział w wywiadzie i opowiedzieć o sobie i swojej sytuacji życiowej.
  • Rodziców, dziadków, rodzeństwa osób opisanych w punkcie 1.
  • Przedstawicieli (pracowników, wolontariuszy) instytucji (organizacji) wspierających osoby z niepełnosprawnością intelektualną i ich rodziny.

Poszukujemy zarówno całych rodzin (np. osoba z niepełnosprawnością intelektualną + rodzic(e) + rodzeństwo + dziadkowie) jak i pojedynczych osób (np. tylko rodzic, tylko dziadek, tylko osoba z niepełnosprawnością intelektualną).

Jak wygląda badanie?

Badanie polega na przeprowadzeniu wywiadu z daną osobą. Wywiad jest swobodną rozmową sam na sam z badaczem. Jego tematem będzie to jak osoba z niepełnosprawnością intelektualną staje się dorosła – jakie ma trudności, możliwości, ograniczenia. Członkowie rodziny będą mogli opowiedzieć o swojej perspektywie, trudnościach, obawach, możliwościach.

Przed wywiadem każda osoba zostanie poproszona o wyrażenie zgody (ustnie i na piśmie) na jego przeprowadzenie i nagranie. Będzie też proszona o podanie podstawowych danych jak płeć, wykształcenie, miejsce zamieszkania (np. miasto, albo wieś) czy zawód. Nie zbieramy danych takich jak imię i nazwisko, PESEL, dokładny adres zamieszkania.

Wywiad jest całkowicie anonimowy. Zostanie on nagrany, ale tylko na potrzeby badaczy. Dane o pojedynczych osobach nie będą nigdzie przekazywane ani publikowane.

Osoby chętne do dalszej współpracy mogą zostać proszone o udzielenie ponownego wywiadu w przyszłości.

Po co jest to badanie?
  • Wyniki badania przyczynią się do rozwoju wiedzy wobszarze problematyki poświęconej osobom zniepełnosprawnością intelektualną i ich rodzin.
  • Badanie umożliwi oddanie głosu samym osobom z niepełnosprawnością i ich rodzinom, aby mogli oni opowiedzieć o swojej sytuacji, problemach, obawach, marzeniach.
  • Wyniki badania mogą pomóc w poprawie sytuacji osób z niepełnosprawnością i ich rodzin. Chcemy przekazać je różnym instytucjom i osobom mającym wpływ na politykę społeczną.

Zadania badawcze

Zadanie 1 - Osoby z niepełnosprawnością intelektualną w okresie dorastania i wczesnej dorosłości (autoidentyfikacja)

Ten moduł badań dotyczy poznania i zrozumienia perspektywy osób z niepełnosprawnością intelektualną. Przeprowadzone wywiady pozwolą określić, w jakim zakresie i w jaki sposób osoby te uzależnione są od innych bądź też wykazują się względną samodzielnością. Rodzaj i charakter relacji z otoczeniem będzie stanowił podstawę do określenia tego, jak badane osoby postrzegają swoją życiową sytuację. Zasadniczym celem prezentowanej części badań jest opracowanie profilu psychospołecznego tej kategorii osób.

Zadanie 2 – Osoby z niepełnosprawnością intelektualną jako dorastające dzieci i młodzi dorośli

Ta część badań poświęcona jest możliwości poznania perspektywy rodziców (matek oraz ojców) osób z niepełnosprawnością intelektualną w okresie późnej adolescencji i wczesnej dorosłości. Aby spełnić jeden z postulatów metodologii teorii ugruntowanej (metodę ciągłego porównywania), wśród badanych rodzin znajdą się zarówno te, które będą do siebie podobne jak i te, między którymi widoczne będą zasadnicze różnice pod względem wieku rodziców, ich wykształcenia, aktywności zawodowej, ale także ilości posiadanych dzieci pełnosprawnych oraz miejsca zamieszkania czy charakteru i rodzaju wsparcia z jakiego korzystają. W ten sposób możliwe będzie sprawdzenie i porównywanie jak wspomniane podobieństwa oraz różniące występujące pomiędzy poszczególnymi rodzinami mogą wpływać na ich sytuację w ramach wewnętrznych stosunków interpersonalnych oraz relacji z otoczeniem.

Zadanie 3 – Osoby z niepełnosprawnością intelektualną jako dorastające rodzeństwo i młodzi dorośli

Ten moduł oparty jest na wywiadach przeprowadzonych z braćmi i siostrami osób z niepełnosprawnością intelektualną, którzy wspólnie zamieszkiwali (lub nadal zamieszkują) w domu rodzinnym. Podobnie jak będzie to miało miejsce w zadaniu nr 2, także tutaj ze względu na dążenie do pozostawania w zgodzie z metodą ciągłego porównywania, istotne będzie poszukiwanie rodzeństwa osób z niepełnosprawnością, które charakteryzowało się będzie m.in. różnym (bądź podobnym) stopniem zaangażowania w sprawy opieki nad rodzeństwem z niepełnosprawnością, różnym (bądź podobnym) charakterem takiego zaangażowania, a także różnym (bądź podobnym) zakresem oczekiwań ze strony rodziców, co do przyszłej formy, stopni i zakresu opieki nad rodzeństwem z niepełnosprawnością.

Zadanie 4 – Osoby z niepełnosprawnością intelektualną jako dorastające wnuki

Ten moduł poświęcony został możliwości poznania perspektywy dziadków osób z niepełnosprawnością, angażujących się w ich wychowanie, opiekę, pełniących istotną rolę w procesie wsparcia rodzin swoich dzieci (rodziców dzieci z niepełnosprawnością). Wywiady będą przeprowadzone zarówno z babciami i dziadkami, które/którzy wykazują zainteresowanie sprawami wnuków z niepełnosprawnością intelektualną i czynnie oraz aktywnie partycypują w opiece nad nimi. W ten sposób zostanie określona forma oraz charakter tego rodzaju wsparcia, a przede wszystkim to jaką rolę pełnią dziadkowie w rodzinach z dziećmi z niepełnosprawnością i jaki jest ich udział m.in. w konstruowaniu przyszłości zarówno swoich dzieci (rodziców dziecka z niepełnosprawnością) oraz wnuków (zarówno niepełno-, jak i pełnosprawnych).

Zadanie 5 - Osoby z niepełnosprawnością intelektualną w okresie późnej adolescencji i wczesnej dorosłości jako beneficjenci instytucji wsparcia

W tym module przeprowadzono wywiady z przedstawicielami organizacji (instytucji) wsparcia dla rodzin z osób i z niepełnosprawnością intelektualną. Są to m.in. rehabilitanci, terapeuci, nauczyciele, opiekunowie, którzy zostają włączeni w ów proces, zwłaszcza na etapie dojrzewania i osiągania dorosłości przez osoby z niepełnosprawnością intelektualną. Celem tego zadania będzie sprawdzenie charakteru oraz stopnia włączania się w proces wychowawczo-opiekuńczy nad osobą z niepełnosprawnością intelektualną, a także określenie tego, jaka jest rola wskazanych osób (oraz instytucji) w całokształcie opieki i wychowania członków badanych rodzin z niepełnosprawnością intelektualną.

Informacje o projekcie

Projekt realizowany w ramach grantu Narodowego Centrum Nauki Opus 26 pt. „Procesualny wymiar konstruowania tożsamości osób z niepełnosprawnością intelektualną w kontekście życia rodzinnego. Analiza zjawiska z perspektywy okresu późnej adolescencji i wczesnej dorosłości". UMO-2023/51/B/HS6/00024

Instytut Socjologii | Katedra Socjologii Organizacji i Zarządzania 
Wydział Ekonomiczno-Socjologiczny Uniwersytetu Łódzkiego
90-214 Łódź,
ul. Rewolucji 1905 r. 41/43
E: ozn@uni.lodz.pl

Funduszepleu
Projekt Multiportalu UŁ współfinansowany z funduszy Unii Europejskiej w ramach konkursu NCBR